Nacido incapaz de tragar atresia esofágica

Grupos de habla hispana sobre

atresia esofágica

Spanish Speaking Groups regarding

esophageal atresia

Estamos uniendo manos

Detalles del grupo argentino

What is ATEAR?

Somos padres y parientes de niños nacidos con una enfermedad rara llamada atresia esofágica, así como personas nacidas con esta enfermedad. Todos compartimos el mismo capítulo en nuestras vidas: tener que enfrentar una enfermedad que antes era completamente desconocida para nosotros, y toda la gama de miedos, sentimientos, dudas y decisiones que se abren en la mayoría de los casos sin previo aviso.

We are parents and relatives of children born with a rare disease called esophageal atresia, as well as people born with this disease. We all share the same chapter in our lives: having to face a disease that was previously completely unknown to us, and the whole range of fears, feelings, doubts, and decisions that are opened in most cases without prior notice.

El apoyo del personal de salud ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de aliento, su paciencia … También hemos aprendido de las experiencias de otras familias que estaban experimentando situaciones similares de preocupación, y de pacientes y padres que en otros los países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia esofágica.

The support of the health personnel has been fundamental for us, their explanations, their words of encouragement, their patience … We have also learned from experiences of other families who were experiencing similar situations of concern, and from patients and parents who in other countries had created associations of relatives of people with esophageal atresia.

Los objetivos de nuestra asociación, inspirados en los de asociaciones ya existentes en otros países, son:

The objectives of our association, inspired by those of associations already existing in other countries, are:

Boost dissemination and knowledge
Publicize the disease esophageal atresia and disseminate advances and medical news about esophageal atresia.

Facilitate a shared space
Create a space in which families and patients with esophageal atresia can share
doubts and experiences.

Link family and professionals
Contact families and professionals related to esophageal atresia.

Facilitate progress on the disease
Promote a discussion forum on issues related to the disease.

Support family and patients
Know and meet the needs of families and patients with esophageal atresia. Support families in the medical, school and social fields.

Promote initiatives around the disease
Promote informative and informative activities that serve as a meeting point
(meetings, conferences, social and recreational events).

La cuenta de la madre de tener un hijo nacido incapaz de tragar

¿Qué es ser mamá de una hija con una Enfermedad poco frecuente?

Ser mamá de una hija con una Epof (enfermedad poco frecuente) es ser mamá de una hija.

De una hija como cualquier otra hija.

De una hija que sonríe cuando quiere.  Que muestra su afecto a quién ella quiere. Que abraza a quién ella quiere abrazar. Que besa a quién ella quiere besar.

Es ser la mamá de esa vida que por unos pocos meses lleve en mi vientre esperando a que llegara esa transición donde esa vida pasaría a estar en esta otra.

Donde ya no solo mi vientre la cuidaría, sino donde tiene mis brazos todo el tiempo que ella quiera. Donde mi pecho es el mejor lugar para dormir y donde de vez en cuando lo deja para dormir toda estirada en su cama.

Es ser mamá de una niña que me desordena la casa. Y donde ésta mamá junta por 2802 veces todos los juguetes.

Es ser un koala que hace upa y baja, vuelve a hacer upa y baja y otra vez hace upa y baja… Y así por mucho tiempo.

Es ser especialista en un idioma inentendible pero que con gran paciencia descifra cada palabra y tiene largas horas de conversación.

Es ser mamá de una hija que no es igual a nadie y que no crece al mismo tiempo que otro hijo. Pues ella sabe cuando es su tiempo y sabe que no es cuando otra persona lo haya realizado.

Es ser una grabación que repite una y otra vez su nombre y suspira profundo buscando más paciencia.

Es ser una deportista con medalla de oro,  porque tengo una profesora que me hace caminar largas horas. Que me mantiene de pie largas horas. Que me hace subir y bajar escaleras varias veces. Que me hace recorrer varias kilómetros.

Es ser profesora de arte que no tiene miedo a ensuciarse la ropa.

Es ser un zombie andante con ojeras hasta los tobillos.

Ser mamá de una hija con una enfermedad poco frecuente es ser mamá de una hija como la tuya, o la tuya, o la tuya.

Que no se parece a nadie y que es única. Como tu hija, como la tuya y la tuya.

Quizás a diferencia de otros damos más paseos al hospital para los controles.

Quizás hacemos algunas cosas de forma distinta a otras personas.

Quizás me miras raro y pensas que sobreprotectora soy. La verdad no lo soy pero si la cuido. La cuido porque la amo. La cuido porque es mi hija. La cuido porque es mi responsabilidad. La cuido porque es mi deber.

La cuido porque yo elegi ser mamá. La cuido y la cuidare siempre porque ella es mi vida entera. Y eso no es ser sobre protectora.

Ser mamá de una enfermedad poco frecuente simplemente es ser mamá de una hija.

Una hija como cualquier otra hija.

Única y feliz.

Eloísa Portela.